Dukungan Bagi Penderita Hemofilia

Tanggal 17 April di seluruh belahan dunia memperingati hari Hemofilia. Untuk tahun 2015 ini mengambil topik “Meningkatkan kesadaran tentang kelainan darah dan kebutuhan dukungan bagi mereka yang hidup dengan hemofilia”. Hemofilia merupakan gangguan/kelainan darah genetik karena tidak cukupnya protein pembekuan darah sehingga jika terkena cedera, darah tidak dapat menggumpal dengan normal. Pada anak-anak dan orang dewasa, tes darah dapat menunjukkan kekurangan faktor pembekuan. Hemofilia didiagnosis pada usia rata-rata 9 bulan dan hampir selalu pada usia 2 tahun. Kadang-kadang, hemofilia ringan yang tidak terdiagnosis sampai seseorang menjalani operasi dan pengalaman pendarahan yang berlebihan.

Selama ini dalam dunia medis, belum ada obatnya, tetapi bukan tidak mungkin orang dengan hemofilia tidak dapat mempertahankan gaya hidupnya supaya tetap produktif.

Tentu harus diimbangi dengan penanganan yang tepat. Berikut ini adalah beberapa tipe penanganan dan perawatan hemofilia sesuai dengan jenisnya :

1. Hemofilia ringan tipe A. Injeksi lambat desmopressin hormon (DDAVP) ke pembuluh darah dapat merangsang pelepasan faktor pembeku darah untuk menghentikan pendarahan. Terkadang, DDAVP diberikan sebagai obat tetes hidung.

2. Hemofilia A atau hemofilia B berat.Perdarahan dapat berhenti setelah diberikan infus yang berisi faktor pembeku rekombinan atau faktor pembeku dari donor darah. Infus berulang kadang diperlukan, tergantung dari tingkat keparahan pendarahan.

3. Hemofilia C merupakan jenis hemofilia dimana faktor pembeku XI hilang. Jenis hemofilia ini hanya ditemukan di Eropa. Di Amerika Serikat, infus plasma diperlukan untuk menghentikan pendarahan.

Untuk perawatan lebih lanjut, dokter dapat merekomendasikan:

1. Infus Reguler DDAVP untuk faktor pembekuan. Infus dapat membantu mencegah perdarahan. Pendekatan ini dapat mengurangi waktu yang dihabiskan di rumah sakit dan membatasi efek samping seperti kerusakan sendi.

2. Antifibrinolitik, obat yang membantu supaya darah dapat menggumpal.

3. Fibrin sealants. Obat-obat ini dapat diterapkan secara langsung ke tempat luka untuk meningkatkan pembekuan dan penyembuhan. Sangat berguna bagi terapi gigi.

4. Terapi fisik. Hal ini dapat meringankan tanda dan gejala jika perdarahan telah merusak sendi. Perdarahan internal telah menyebabkan kerusakan parah yang memerlukan pembedahan.

5. Pertolongan pertama untuk luka ringan. Penggunaan alat penekan dan perban umumnya akan mengurangi pendarahan. Untuk daerah kecil pendarahan di bawah kulit, gunakan kompres es, juga digunakan untuk memperlambat pendarahan kecil di mulut.

6. Vaksinasi. Jika Anda memiliki hemofilia, perhitungkan untuk melakukan imunisasi terhadap hepatitis A dan B.

Untuk kehidupan sehari-hari yang sebaiknya dilakukan adalah:

1. Berolahraga secara teratur, fungsinya untuk membangun otot dan melindungi sendi. Hindari olahraga berbahaya dan banyak kontak, misalnya sepakbola.

2. Hindari beberapa obat, misalnya aspirin dan ibuprofen (Advil, Motrin, dll). Sebaliknya, gunakan acetaminophen (Tylenol), yang merupakan alternatif yang aman untuk menghilangkan rasa sakit ringan. Hindari obat pengencer darah, termasuk heparin, warfarin (Coumadin), clopidogrel (Plavix) dan prasugrel (Effient).

3. Jagalah kesehatan gigi dengan baik.

4. Jika masih anak-anak, usahakan agar luka tidak menyebabkan pendarahan berat.

Dukungan bagi penderita hemofilia khususnya bagi anak-anak harus dilakukan secara menyeluruh mulai dari orang-orang sekitar, terapis pribadi dan guru olahraga di sekolah. Hal ini perlu dilakukan supaya mereka tahu bagaimana harus bertindak terutama jika terjadi pendarahan.

Sumber: mayo clinic, nhlbih.nih

(ast/bt)